Op 16 juli 2020 heb ik deze brief verzonden naar minister van Medische Zorg, mw van Ark.
Globaal is de samenvatting als volgt:
Vrije arts- en ziekenhuiskeuze.
Sinds de zorgverzekeringswet (op 1-1-2006) hebben wij als patiënt vrije arts- en ziekenhuiskeuze.
Alleen is het sinds die tijd nog steeds niet mogelijk om een goede arts- en ziekenhuiskeuze ergens op te baseren. Criteria waaraan goede MPN artsen zouden moeten voldoen, ontbreken. Zelfs een eenvoudig getal als het aantal MPN patiënten die bij een arts en een ziekenhuis onder behandeling zijn, ontbreekt.
Dus, geen transparantie en als patiënt is het dan ook onmogelijk om te achterhalen of je bij een ervaren MPN arts onder behandeling bent. Vervelend omdat je misschien met een betere behandeling een betere kwaliteit van leven zou kunnen hebben, maar ook angstig omdat je met een verkeerde behandeling schade en zelfs blijvende schade kunt oplopen.
MPN is een complexe ziekte die je als arts niet goed kunt behandelen door alleen de richtlijn te volgen!
NFK
Tijdens mijn zoektocht ben ik ook in contact gekomen met de stichting NFK, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten. Tijdens de met hen gevoerde gesprekken bleek dat wat ik in mijn brief heb aangekaart ook voor vele andere zeldzame kankers geldt. Het was dan ook erg fijn dat het NFK mijn brief aan de minister wilde ondersteunen door middel van deze brief.