Uitkomst enquête.
Mede dankzij mijn brief aan de minister heeft de MPN stichting in november 2020 onder haar donateurs een enquête uitgedaan om te achterhalen in welk ziekenhuis en bij welke specialist ze onder behandeling zijn.
Ook op de Facebook groep MPN Nederland ET/PV/MF is gevraagd om de enquête in te vullen als zij dit nog niet hebben gedaan. In totaal hebben 799 MPN-ers de enquête ingevuld.
Opmerkingen over de opzet van deze enquête :
- Het is nog onduidelijk hoeveel MPN patiënten er zijn in Nederland(!). Schatting is dat dit richting de 8.000 patiënten gaat. De enquête is dus door ca 10% van de patiënten ingevuld.
- De enquête is ingevuld door patiënten die boven gemiddeld zijn geïnteresseerd in hun ziekte. Ze hebben de moeite genomen om donateur te worden van de MPN stichting die hun belangen behartigt, en/of ze zijn lid van de genoemde Facebookgroep. De kans is aanwezig dat zij zich ook beter verdiept hebben in de kwaliteiten van hun arts.
- 23 donateurs kwamen uit het buitenland.
Samenvatting uitkomst enquête :
- 116 leden zijn de enige aan de enquête deelnemende MPN patiënt bij hun arts.
- slechts 10 artsen van patiënten uit de ondervraagde groep hebben meer dan MPN 10 patiënten onder behandeling.
- van de 93 ziekenhuizen heeft meer dan de helft minder dan 6 MPN patiënten uit de ondervraagde groep onder behandeling.
Opmerkingen:
- Een MPN bestaat uit 3 ziektebeelden (ET/PV/MF) die elk een andere kennis en ervaring vereisen. Eigenlijk moeten we de MPN dus beschouwen als 3 verschillende ziekten.
- De behandeling van een MPN vereist voldoende ervaring en kennis. Het bijhouden van de steeds sneller gaande ontwikkelingen bij de MPN behandeling, trials en en de ontwikkeling van nieuwe medicatie maakt dat daar veel tijd en aandacht aan moet worden besteed. Een MPN is een complexe ziekte die lang stabiel kan blijven maar die ineens kan veranderen. Het moment aan zien komen van het overgaan van de ene ziekte in de andere, of nog erger, in Acute Leukemie, vereist ervaring en kennis.
- Bij veel patiënten worden de klachten die horen bij MPN, zoals oa vermoeidheid, door onervaren artsen niet herkend. Dit heeft als gevolg dat er bij een aantal MPN patiënten psychische problemen ontstaan, en soms ook conflicten met werkgever, bedrijfsarts en UWV. Deze psychische problemen zijn dan dus een gevolg van de MPN.
- De uitkomsten zijn nu anoniem gemaakt omdat het niet uit maakt wie wat doet. Het gaat om de aantallen MPN patiënten per ziekenhuis per arts.
Conclusie (voor mijn rekening) :
- Zelfs al doe je de uitslag maal 10 (799 antwoorden gegeven van de ca 8.000 MPN patiënten) dan nog hebben 116 artsen gemiddeld maar ca 4 ET, ca 3 PV en ca 2 MF patiënten. Dat is natuurlijk veel te weinig om ervaring op te doen voor een ziekte die grillig kan verlopen, maar ook jaren lang stabiel kan zijn.
- Een ziekenhuis dat 38 MPN patiënten verdeelt over 20 artsen kan door een beter verdeling voor meer ervaren MPN artsen zorgen.
- Ik had een uitkomst als deze wel verwacht, maar toch schrik ik er echt wel van. Een MPN doe je er niet zo maar even bij.
Hoe nu verder ?
Als eerste heel veel dank aan de MPN stichting voor de steun en het initiatief tot het nemen van deze enquête. Eindelijk begint er ondanks ontbreken van landelijke cijfers toch duidelijkheid te komen in het aantal patiënten per arts per ziekenhuis.
- De MPN stichting heeft deze uitkomsten onlangs voorgelegd aan de Medische Adviesraad (MAR). Daarin zijn hematologen vertegenwoordigd met veel kennis en ervaring met MPN. Het is afwachten welke conclusies die gaan trekken en of, en dan zo ja, met welke verbeterpunten ze komen.
- Expert ziekenhuizen. De stichting Zeldzame Kankers, onderdeel van het NFK, adviseert voor zeldzame kankers om te gaan werken met “expert ziekenhuizen”. Ik hoop dat de Medische Adviesraad (MAR) met voorstellen zal komen die in deze richting gaan. De regie moet dan komen bij deze expert ziekenhuizen. Omdat nog steeds geldt dat wie betaalt die bepaalt, hoop ik dat er bij het ontstaan van de expert ziekenhuizen ook de financiering van de behandeling van de MPN patiënten gaat veranderen. Maak de expert ziekenhuizen verantwoordelijk voor de behandeling van alle MPN patiënten, en laat deze expert ziekenhuizen perifere ziekenhuizen inhuren als “onderaannemer”, waarbij de expert ziekenhuizen verantwoordelijk blijven voor de kwaliteit. Het is maar een idee en visie van mijzelf. We gaan afwachten hoe dit gaat aflopen.
Anonieme uitkomst enquête :
Klik hier voor uitkomst enquête aantal patiënten per arts
Klik hier voor uitkomst enquête aantal patiënten per ziekenhuis
Klik hier voor uitkomst enquête aantal patiënten per ziekenhuis en per arts.