Tijdslijn activiteiten

Hieronder de activiteiten in chronologische volgorde die er zijn gedaan om mijn doel, garanderen dat MPN patiënten zelf op basis van criteria een ervaren MPN arts kunnen kiezen, te realiseren.

 

MPN Stichting

  • 2015 tot juli 2020 : informeel overleg met de MPN stichting over gebrek aan transparantie van MPN ervaring van artsen.

Uitkomst :  Geen daadwerkelijke actie.

———————————–

NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatientorganisaties)

  • juli 2020                 : overleg met Nederlandse Federatie van Kankerpatientorganisaties (NFK).

Uitkomst :   NFK herkent het probleem, ondersteunt mijn brief aan de minister. Probleem komt voor bij alle zeldzame kankers. 

 

Dolf

  • juli 2020                 : deze website www.kieseenervarenmpnarts.nl gemaakt.

Doel :

    1. Duidelijke communicatie over de zeldzaamheid van een MPN.
    2. Na 5 jaar de impasse doorbreken om eindelijk te komen tot een lijst met goede, ervaren MPN artsen in Nederland.
    3. Duidelijkheid geven aan de patiënten welke hematologen bekend staan als ervaren MPN artsen. (Zolang er geen duidelijke criteria zijn waaraan een ervaren MPN arts moet voldoen, of zolang er geen lijst met ervaren MPN artsen wordt benoemd door bv MPN stichting, haar Medische Adviesraad danwel de NVVH,  heb ik om discussie te voorkomen de vaste werkgroepleden van de MPN/CML werkgroep genoemd)

———————————–

VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)

  • juli 2020                 : brief aan minister van Ark. (klik hier voor de info).
  • augustus 2020      : overleg, nav mijn brief van juli 2020 aan de minister, met 2 ambtenaren van VWS.

Uitkomst en acties VWS :

    1. probleem wordt herkend.
    2. brief wordt direct doorgestuurd naar Zorgverzekeraars Nederland (ZN).
    3. brief wordt direct doorgestuurd naar Federatie Medisch Specialisten (FMS).
      • Reactie FMS in  december 2020 binnengekomen en staat hier. (Samenvatting, erg algemeen en geen enkele toezegging, dan wel erkenning van dit probleem)

 

———————————–

MPN Stichting

  • september 2020   : MPN-stichting onderkent het probleem en onderneemt actie.

Uitkomst :

    1. er wordt een werkgroep opgericht. Doel is opstellen duidelijke criteria waar een ervaren MPN arts aan moet voldoen.
    2. er wordt een enquête onder de leden gehouden waarin gevraagd wordt naar het ziekenhuis en de arts waar zij onder behandeling zijn. Dit om globaal het aantal MPN patiënten per arts en per ziekenhuis in te kunnen schatten. (uitkomst staat hier)

———————————–

Zorgverzekeraars Nederland (ZN)

  • oktober 2020        : overleg met 2 medewerkers Zorgverzekeraars Nederland.

Uitkomst 1: 

    1. ZN erkent dat de patiënt en ZN een gezamenlijk belang hebben voor de kwaliteit van de ingekochte/ontvangen zorg. In  de Zorgverzekeringswet (beleidsregel 5.3)  staat de verplichting die ZN heeft om oa op kwaliteit in te kopen duidelijk omschreven. ZN geeft wel aan dat het voor hen moeilijk is om hieraan te voldoen.  (Opm : de Zorgverzekeringswet is echter al op 1-1-2006 inwerking getreden. Tijd genoeg om hier aan te werken.)
    2. ZN beschikt in het factureringssysteem (Vectis) over alle relevante data. Op mijn verzoek wordt er daarin onderzoek gedaan naar het totale aantal MPN patiënten in Nederland. Ook de MPN-stichting weet deze namelijk niet.  

Uitkomst 2:

    1. Via NFK ontvang ik van ZN de onder 2 genoemde cijfers en overleg deze met de MPN-stichting.
    2. ZN, NFK, NPCF (Patienten Federatie) spreken met elkaar af dat zij dit onderwerp gaan uitwerken. Daarna niets meer van de partijen vernomen. Dit terwijl ZN binnen zeer korte tijd het aantal MPN patiënten uit haar cijfers wist te halen.

———————————–

IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland) /NVZ (Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen)

  • november 2020    : overleg met IKNL. (Integraal Kankercentrum Nederland). IKNL registreert in detail in de ziekenhuizen gegevens over de kankerbehandelingen waaronder MPN. De gevraagde cijfers (MPN patiënten per ziekenhuis en per arts) mogen echter alleen vrij worden gegeven als de Raad van Bestuur van het betreffende ziekenhuis hier toestemming voor geeft. (Om alle ziekenhuizen in 1x toestemming te vragen heb ik een brief gestuurd naar de NVZ.)
  • november 2020    : brief gestuurd naar Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ). Brief staat hier.

Uitkomst :

    1. reactie via de mail van de NVZ op 18 december 2020 staat hier Verwijst naar overleggen waarin de parameters worden bepaald voor de “transparantie kalender”. Ook dit antwoord schiet dus niet op.

———————————–

VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)

  • november 2020    : overleg met programma manager uitkomst gerichte zorg VWS, 2 ambtenaren, dr Raijmakers.

Uitkomst :

    1. afspraak gemaakt dat dr Raijmakers en/of ikzelf willen bijdragen aan het onder de aandacht brengen van dit onderwerp bij een door VWS georganiseerde activiteit.