Mijn naam is Dolf van den Berg. Ik ben geboren in 1959, getrouwd. We hebben 2 kinderen een schoonzoon, schoondochter en 3 kleinkinderen.
In 2011kreeg ik hoestklachten en was extreem vermoeid. Het streekziekenhuis waarnaar ik werd doorverwezen kon na een maand zoeken geen diagnose stellen en stuurde me door naar een academisch ziekenhuis. Daar werd de diagnose high risk MF gediagnosticeerd, levensverwachting 1 jaar.
In 2012 kreeg ik door een verlaagde weerstand een streptokokken A-bacterie, ook wel vleesetende bacterie genoemd. Deze werd mij bijna fataal.
In 2014 ging de MF over in acute leukemie. De MF en leukemie zijn met chemo verslagen en direct daarna heb ik een stamceltransplantatie gekregen van een vreemde donor.
Het was geen simpel proces, ik ben erg ziek geweest en mijn gezin is 3x opgeroepen om afscheid te komen nemen. Toch heb ik het overleefd en heb ik besloten om lotgenoten te helpen met de ervaringen die ik door het bovenstaande heb meegemaakt.
Dit doe ik door middel van een gesloten facebookgroep (“MPN Nederland ET/PV/MF”) onder het motto we hebben een zeldzame ziekte maar we zijn niet alleen. In deze groep helpen lotgenoten elkaar en wordt veel informatie uitgewisseld. Een probleem dat de ene ervaart is door de ander al eens opgelost.
Dit geeft de voldoening die ik zoek, maar ook niet onbelangrijk, ik kan het doen op de momenten dat ik me goed voel.
Uit deze contacten is me al snel duidelijk geworden dat er in Nederland MPN patiënten door onervaren artsen worden behandeld met alle risico’s van dien. Jaren van lobbyen en praten met allerlei instanties heeft niet geleid tot enige transparantie of intentie om met cijfers naar buiten te komen. Dus heb ik besloten om dit probleem anders aan te pakken, oa door deze pagina te maken. Belangrijkste vraag :
Hoeveel MPN patiënten worden er per ziekenhuis/arts behandeld?
Je bent op deze pagina terecht gekomen omdat je waarschijnlijk opzoek bent naar een ervaren MPN arts. Lees dan vooral ook het item “Waarom deze pagina”. Mocht je denken dat ik je verder kan helpen dan mag je gerust een mail sturen naar: kieseenervarenmpnarts@gmail.com
Tenslotte wil ik je als (mogelijk) MPN patiënt (of naaste) vragen om lid te worden van de MPN stichting. Die behartigen onze belangen. Denk hierbij aan voorlichting naar huisartsen en patiënten, maar zij spannen zich bijvoorbeeld ook enorm in om voor ons belangrijke medicijnen in het basispakket te krijgen. Meer info: http://www.mpn-stichting.nl/index.php/mpn-stichting/contact